Journée mondiale de l’hémophilie 2019

Soutenue par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), la journée de sensibilisation à l’hémophilie a été créée en 1989. La date du 17 avril a été choisie pour rendre hommage à Frank Schnabel, fondateur de la FMH, dont l’anniversaire tombe le même jour.

Chaque année, le 17 avril, la Journée mondiale de l’hémophilie est célébrée dans le monde entier pour sensibiliser davantage à l’hémophilie et aux autres troubles de coagulation héréditaires. Il s’agit d’un effort essentiel dont le but ultime est d’améliorer le diagnostic et l’accès aux soins des millions d’hommes, de femmes et d’enfants atteints d’un trouble de la coagulation qui n’ont toujours pas été traités.

L’hémophilie est une affection caractérisée par des saignements prolongés. L’hémophilie est une affection présente dès la naissance et est normalement héritée. vous ne pouvez pas attraper l’hémophilie ou la transmettre à d’autres. Dans de rares cas, l’hémophilie peut se développer plus tard dans la vie (touchant généralement les personnes du groupe d’âge des 50 ans et plus).

Quand une personne non hémophile saigne, un taux normal de facteur de coagulation, une protéine dans le sang, provoque la coagulation du sang et arrête le saignement. Cependant, les hémophiles (personnes hémophiles) ont des taux de facteur de coagulation plus faibles dans le sang et les saignements se poursuivent pendant des périodes beaucoup plus longues.

Sensibilisation à chaque type

Il existe deux types d’hémophilie. Chaque type est lié à un faible niveau d’un facteur de coagulation donné. L’hémophilie A est le type le plus courant et est liée à de faibles taux de facteur de coagulation VIII (8). L’hémophilie B est plus rare et est associée à de faibles taux de facteur de coagulation IX (9). L’hémophilie est diagnostiquée en prélevant un échantillon de sang et en testant les taux de facteur de coagulation VIII et IX.

Chaque type d’hémophilie provoque un saignement prolongé, principal symptôme de l’hémophilie. Les saignements peuvent aller de légers à graves. Les saignements sont souvent internes, bien que les personnes puissent aussi saigner à l’extérieur du corps.

Les autres symptômes comprennent des saignements spontanés, des saignements dans les muscles ou les articulations, des saignements prolongés après une intervention chirurgicale, une coupure ou un travail dentaire et de grosses contusions. Dans les cas très légers, les saignements peuvent durer moins longtemps et ne se produire qu’après une blessure ou une opération.

Dans les cas graves, les saignements sont spontanés, sans cause apparente et plus fréquents (environ une à deux fois par semaine). Dans les cas graves, des saignements peuvent aller dans les articulations et les muscles du corps. D’autres symptômes peuvent inclure un gonflement, une douleur et une raideur,  ou des problèmes d’utilisation du muscle ou de l’articulation. Les saignements répétitifs dans une articulation peuvent également causer de l’arthrite.

En l’absence de traitement, les cas graves d’hémophilie peuvent entraîner une mort précoce. Cependant, il existe des options de traitement efficaces et, si elles sont gérées, les personnes atteintes d’hémophilie ne souffrent pas de cette maladie et mènent une vie saine et bien remplie. Les traitements pour l’hémophilie impliquent l’injection du facteur de coagulation manquant dans le sang.

Pourquoi avons-nous besoin d’une campagne de sensibilisation sur l’hémophilie?

Malheureusement, de nombreuses personnes dans le monde ne bénéficient d’aucun traitement pour l’hémophilie et des troubles de coagulation connexes. Selon la Fédération mondiale de l’hémophilie, environ 1 personne sur 1000 souffre d’un trouble de la coagulation. beaucoup ne sont pas traités. La Journée mondiale de l’hémophilie a pour objectif de sensibiliser le public à l’hémophilie et d’accroître la disponibilité des traitements pour cette maladie dans le monde entier.

La Fédération mondiale de l’hémophilie fournit des ressources à ceux qui souhaitent participer à cette campagne. Les ressources comprennent des affiches, des informations sur les raisons pour lesquelles les personnes devraient participer à la Journée mondiale de l’hémophilie, un logo, des modèles de communiqué de presse et des activités suggérées.


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